Как волонтеры фонда «Жизнь как чудо» помогают детям с тяжелыми заболеваниями печени
На территории Крутицкого подворья – ярмарочные ряды, концертная сцена и мастер-классы. Здесь проходил концерт «Пасхальные мелодии», который вместе с древним подворьем провел благотворительный фонд «Жизнь как чудо». Цель акции – сбор средств для помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени. А ведущая роль в ее достижении отведена волонтерам.
10 лет помощи
Фонд «Жизнь как чудо» в этом году отмечает 10‑летний юбилей. По словам директора фонда Анастасии Черепановой, его подопечными уже являются 560 человек по всей стране. Большинство из них либо нуждаются в трансплантации печени, либо перенесли операцию и теперь им необходимы дорогостоящее медикаментозное лечение, обследования и консультации в ведущих медицинских центрах.
– Наш фонд помогает тем, у кого болезни печени находятся в тяжелой стадии и относятся к группам инвалидности, – рассказывает Анастасия. – 10 лет назад мы начинали поддерживать детей с этими недугами. А с этого года мы запустили программу помощи нашим подопечным, которым исполнилось 18 лет. Многие, повзрослев, присоединяются к нашей команде и становятся волонтерами. Среди них Максим, который в детстве пережил операцию по трансплантации. Сейчас он учится в институте, мечтает стать композитором.
560 детей являются подопечными фонда «Жизнь как чудо»
Фонд оказывает адресную помощь конкретным семьям. Собранные пожертвования позволяют закупать лекарственные препараты, оплачивать медицинские обследования и операции, которые не входят в государственное обеспечение. Кроме того, детям, перенесшим трансплантацию печени, необходим постоянный контроль в клинике, в которой была проведена операция. Большинство подопечных фонда из малообеспеченных семей, у них нет возможности оплатить дорогу до места лечения. Фонд оплачивает билеты, а также расходы на проживание. Оказывает фонд и юридическую поддержку своим подопечным. В послужном списке только за последний год – два судебных процесса, связанных с обеспечением маленьких пациентов дорогостоящими лекарствами.
Врачам тоже нужна поддержка
При лечении любой болезни, особенно тяжелой, огромное значение имеет квалификация врача. Фонд разработал программу поддержки врачей, работающих в сфере детского здравоохранения. Она позволяет повысить уровень медицинского обслуживания пациентов с тяжелыми заболеваниями печени и перенесших трансплантацию.
«Жизнь как чудо» финансирует и организовывает стажировки врачей в ведущих зарубежных клиниках, являющихся авторитетами в области детских заболеваний печени. Это дает возможность познакомиться с новейшими технологиями в диагностировании и лечении заболеваний печени, произвести обмен опытом с ведущими зарубежными специалистами, поделиться информацией о сложных случаях заболеваний и выработать методику их лечения. Во время стажировок отечественные врачи ассистируют на операциях, присутствуют при приеме и осмотре пациентов, наблюдают за работой диагностов.
Специалисты, прошедшие такие стажировки, смогут проводить семинары в российских клиниках и готовить научные работы, благодаря которым познакомиться с новыми технологиями смогут врачи по всей России. Фонд также взаимодействует с ведущими столичными медицинскими центрами, которые занимаются не только заболеваниями печени, но и смежными болезнями, в том числе генетическими.
Волонтеры чуда
Прошлый год стал для фонда рекордным по объему оказанной помощи – 107 миллионов рублей. Пять лет назад эта цифра составляла восемь миллионов. Такой рост стал возможен благодаря работе добровольных помощников, подчеркивает Черепанова. В штате фонда восемь человек. Анастасия признается, что справиться с объемами работы было бы невозможно без волонтеров. Сегодня их более ста. Волонтеры обеспечивают доставку грузов и оборудования, предлагают гостям сувениры и угощения, сами готовят разные вкусности. С их помощью удается собирать значительные средства.
107 миллионов рублей – объем помощи, оказанной фондом в 2018 году
За одним из ярмарочных прилавков с сувенирами на Крутицком подворье – Лариса Тимакова. В волонтерских рядах фонда она второй год. До выхода на пенсию работала учителем математики, сейчас дает уроки подопечным фонда, которые не могут ходить в школу. Она отмечает, что приход в «Жизнь как чудо» стал естественным продолжением ее профессии:
– Фонд оказывает реальную помощь. Коллеги из клуба «Красный сарафан», которые занимаются лоскутным шитьем, делают интересные вещи, мы их продаем на ярмарках, а деньги идут на помощь детям.
Среди помощников люди всех возрастов и профессий, некоторые из них сотрудничают с фондом с момента его создания.
– Наши волонтеры помогают в совершенно разных направлениях, – говорит Анастасия Черепанова. – Кто‑то делает сувениры и проводит мастер-классы, кто‑то помогает в оборудовании площадок для благотворительных мероприятий, кто‑то пишет заметки и занимается информационным сопровождением, кто‑то помогает как автоволонтер. Объединившись в команду, волонтеры реализуют свои проекты, получают новые знания и навыки, приобретают новых друзей и оказывают огромную поддержку в деятельности фонда. Один из таких проектов – «Бегу за чудом», миссия которого – продвижение благотворительности через спорт.
Нас поддержали сотни бегунов-любителей из разных регионов России и даже из‑за рубежа, которые посвящают свои старты поддержке наших подопечных. В результате помощь получили сотни детей из различных уголков нашей страны. Для семей наших подопечных психологически это очень важно. Например, маму из далекой деревни, у которой нет средств на лечение ее ребенка, начинают поддерживать люди со всего мира.
