«Многие, узнав про диагноз Вероники, спрашивают у нас, родителей, не больны ли мы СПИДом», — говорит Алла Воронина из Москвы. У ее дочери первичный иммунодефицит.
Это заболевание встречается у одного из десяти тысяч человек и оно никак не связано со СПИДом. Его симптомами могут быть частые отиты и простуды — ребенка лечат от них, не зная, что это проявления первичного иммунодефицита. «Мой район» рассказывает, что это за заболевание и как оно лечится.
Причины
При первичном иммунодефиците частично не функционирует или неправильно работает иммунная система. Заболевание вызвано различными мутациями генов у родителей, объясняет Ирина Кондратенко, заведующая отделением клинической иммунологии РДКБ.
От этого не застрахован никто, добавляет Светлана Вахлярская, врач отделения клинической иммунологии РДКБ. Образ жизни родителей и окружающая среда никак не влияют на заболеваемость первичным иммунодефицитом.
Подозрения
Кто-то болеет с первых месяцев жизни, у кого-то симптомы проявляются в подростковом или взрослом возрасте. Одна из причин заподозрить у ребенка иммунодефицит — малыш более восьми раз в год болеет отитами с осложнениями.
Более подробный перечень симптомов — в справке.
При подозрении на иммунодефицит надо обратиться к иммунологу. Но в России специалистов по иммунодефициту можно пересчитать по пальцам, замечает Ирина Кондратенко. Бывают случаи, когда ребенка долго лечат от бронхита, простуды и осложнений. И лишь спустя месяцы или годы ставят правильный диагноз. До 90 процентов заболевших в России умирают недиагностированными, сообщает благотворительный фонд «Подсолнух».
Лечение
Веронике Ворониной поставили диагноз в первые дни жизни, а в три месяца провели трансплантацию костного мозга. Трансплантация — это самый кардинальный способ лечения, объясняет Светлана Вахлярская. Но делать ее можно не всем больным. Чаще назначают медикаментозное лечение.
При некоторых формах иммунодефицита организм пациента не производит защитные белки. Тогда, чтобы заменить их, внутривенно вводят иммуноглобулин. Это постоянная терапия, на всю жизнь. Некоторым больным необходимы препараты, которые подавляют активность неправильно работающих иммунных клеток.
Лечение довольно дорогое. «Если речь идет о поддерживающей терапии, иммуноглобулин стоит 70-80 евро за грамм. В среднем пациенту в месяц надо полграмма иммуноглобулина на килограмм веса», — подсчитывает Ирина Кондратенко. Деньги на лечение выделяет государство. Но когда из-за бумажной волокиты приходится подолгу ждать бесплатных лекарств, их приобретают благотворительные фонды.
Дети, которым проводят успешное медикаментозное лечение, как правило, живут обычной жизнью, замечает Светлана Вахлярская. Они могут посещать детский сад и школу, ходят на секции и кружки, занимаются спортом.
«Действия врачей направлены на то, чтобы у детей с иммунодефицитом была социальная жизнь», — добавляет она.
Некоторые признаки первичного иммунодефицита
При обнаружении двух и более признаков необходимо обратиться к иммунологу.
- восемь и более гнойных отитов в течение года;
- две и более пневмонии в течение года;
- нарушения переваривания (у грудничков);
- осложнения при проведении вакцинации ослабленными живыми вакцинами (БЦЖ, полиомиелит);
- два или более тяжелых синусита (воспаление слизистой оболочки пазух носа) в течение года;
- антибактериальная терапия, проводимая более двух месяцев, не дает эффекта;
- рецидивирующие глубокие абсцессы кожи и мягких тканей;
- две или более генерализованные инфекции (менингит, остеомиелит, септический артрит).
Нужна помощь
В России больным первичным иммунодефицитом помогает благотворительный фонд «Подсолнух». Фонд закупает лекарства для больных и проводит программы социальной реабилитации для детей, проходящих длительное лечение.
Если Вы хотите помочь фонду, можно сделать пожертвование с мобильного телефона: отправить SMS на номер 3116 с текстом «podsolnuh (пробел) сумма пожертвования», например: «podsolnuh 200».
