Поддержать тех, кого спасти уже невозможно

0
3
views
Фото: Павел Смертин

Когда ребенку ставят тяжелый диагноз, нередко врачи умывают руки, ведь помочь маленькому пациенту нельзя. Можно лишь пытаться облегчить его состояние, но это уже работа для родителей, работа постоянная, без выходных и праздников. Поддер­жку таким семьям оказывают различные благотворительные организации, одна из них — православная служба помощи «Милосердие».

90 детей
наблюдают специалисты выезд­ной паллиативной службы

Врачи приедут домой

«Милосердие» совместно с Марфо-Мариинской обителью в 2011 году создали детскую выездную паллиативную службу. Врачи выезжают на дом и помогают малышам с редкими неизлечимыми заболеваниями: мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, спинально-мышечная атрофия, синдром Дюшена, синдром Ретта, бронхолегочная дисплазия, синдром Ундины, муковисцидоз и другими. Сейчас у них на попечении около 90 детей.

«В нашей помощи мы идем от запросов семьи, мы спрашиваем: кто вам нужен в первую очередь: психолог, сиделка? Или нужна помощь в оформлении инвалидности? Что мама просит — то мы и выполняем, — объясняет главный врач дет­ской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок. — А дальше все зависит от того, как меняются потребности в семье больного ребенка, что оказывается необходимым: массажист, сиделка, медсестра. Социальные работники организовывают праздники и дни рождения для детей».

Кроме того, специалисты службы объясняют, как оформить документы на инвалидность, бесплатные лекарства, как организовать выезд ребенка в театр и так далее. При необходимости оказывают психологическую помощь и детям, и всем членам семьи.

«Милосердие». Православная служба помощи совместно с Марфо-Мариинской обителью создали детскую выездную паллиативную службу. Врачи выезжают на дом и помогают малышам с редкими неизлечимыми заболеваниями. А также консультируют родителей. Фото: Павел Смертин

Месяц передышки

Тяжело больной ребенок — это тяжелый труд для его родителей и опекунов. Взрослым порой самим нужна помощь, и уж точно им нужен отдых, возможность восстановиться и физически, и морально. Чтобы дети сменили обстановку, а их мамы немного перевели дух, сами прошли лечение, сделали ремонт или просто побыли в тишине, «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель открыли респис.
Если говорить официальным языком, то респис — это группа круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей. А на самом деле это место с почти домашней атмосферой и приветливыми, профессиональными сиделками, которые полностью берут на себя уход за ребятами на срок до месяца.

«Мы, например, можем мыть детей в ванной, — говорит Ксения Коваленок. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Чтобы жизнь детей не превращалась в череду медицинских процедур, для них в Марфо-Мариинской обители устраивают праздники, регулярно в респис приезжают больничные клоуны, собаки-терапевты.

Ежемесячно здесь могут находиться шесть детей, преимущество отдают малышам из регионов. В течение года респис принимает примерно 40‑50 маленьких постояльцев.

Как помочь

Таких проектов в Москве крайне мало, а потребность в них — огромная! Но сейчас «Милосердие» переживает финансовый кризис и нуждается в поддержке.

Помочь детской выездной паллиативной службе «Милосердие» просто: достаточно отправить SMS со словом «хоспис» и суммой пожерт­вования на короткий номер 3434 (например, «хоспис 100»). Стать «Другом милосердия» и оформить регулярное пожертвование в пользу проектов службы «Милосердие» можно, заполнив форму на сайте miloserdie.help

Источники: Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок, пресс-секретарь православной службы помощи «Милосердие» Дина Скворцова, miloserdie.ru, miloserdie.help

***

Выпуск издания осуществлен при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Газета «Мой район» совмест­но с Федеральным агентством по печати делает проект «Помогаем вместе». Мы расскажем о том, как устроена работа благотворительных фондов, какие проекты они реализуют и какие социальные проблемы решают. Объясним, как отличить реально работающий фонд от организаций и людей, которые собирают под видом благотворительности деньги для собственного обогащения. Мы приглашаем к диалогу и вас, уважаемые читатели. Если вы хотите высказать свои комментарии о затронутых темах, присылайте нам их на почту ti@mr-msk.ru. Наиболее интересные мнения и замечания мы опубликуем.

Поделиться