Когда ребенку ставят тяжелый диагноз, нередко врачи умывают руки, ведь помочь маленькому пациенту нельзя. Можно лишь пытаться облегчить его состояние, но это уже работа для родителей, работа постоянная, без выходных и праздников. Поддержку таким семьям оказывают различные благотворительные организации, одна из них — православная служба помощи «Милосердие».
90 детей
наблюдают специалисты выездной паллиативной службы
Врачи приедут домой
«Милосердие» совместно с Марфо-Мариинской обителью в 2011 году создали детскую выездную паллиативную службу. Врачи выезжают на дом и помогают малышам с редкими неизлечимыми заболеваниями: мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, спинально-мышечная атрофия, синдром Дюшена, синдром Ретта, бронхолегочная дисплазия, синдром Ундины, муковисцидоз и другими. Сейчас у них на попечении около 90 детей.
«В нашей помощи мы идем от запросов семьи, мы спрашиваем: кто вам нужен в первую очередь: психолог, сиделка? Или нужна помощь в оформлении инвалидности? Что мама просит — то мы и выполняем, — объясняет главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок. — А дальше все зависит от того, как меняются потребности в семье больного ребенка, что оказывается необходимым: массажист, сиделка, медсестра. Социальные работники организовывают праздники и дни рождения для детей».
Кроме того, специалисты службы объясняют, как оформить документы на инвалидность, бесплатные лекарства, как организовать выезд ребенка в театр и так далее. При необходимости оказывают психологическую помощь и детям, и всем членам семьи.
Месяц передышки
Тяжело больной ребенок — это тяжелый труд для его родителей и опекунов. Взрослым порой самим нужна помощь, и уж точно им нужен отдых, возможность восстановиться и физически, и морально. Чтобы дети сменили обстановку, а их мамы немного перевели дух, сами прошли лечение, сделали ремонт или просто побыли в тишине, «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель открыли респис.
Если говорить официальным языком, то респис — это группа круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей. А на самом деле это место с почти домашней атмосферой и приветливыми, профессиональными сиделками, которые полностью берут на себя уход за ребятами на срок до месяца.
«Мы, например, можем мыть детей в ванной, — говорит Ксения Коваленок. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».
Чтобы жизнь детей не превращалась в череду медицинских процедур, для них в Марфо-Мариинской обители устраивают праздники, регулярно в респис приезжают больничные клоуны, собаки-терапевты.
Ежемесячно здесь могут находиться шесть детей, преимущество отдают малышам из регионов. В течение года респис принимает примерно 40‑50 маленьких постояльцев.
Как помочь
Таких проектов в Москве крайне мало, а потребность в них — огромная! Но сейчас «Милосердие» переживает финансовый кризис и нуждается в поддержке.
Помочь детской выездной паллиативной службе «Милосердие» просто: достаточно отправить SMS со словом «хоспис» и суммой пожертвования на короткий номер 3434 (например, «хоспис 100»). Стать «Другом милосердия» и оформить регулярное пожертвование в пользу проектов службы «Милосердие» можно, заполнив форму на сайте miloserdie.help
Источники: Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок, пресс-секретарь православной службы помощи «Милосердие» Дина Скворцова, miloserdie.ru, miloserdie.help
***
Выпуск издания осуществлен при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Газета «Мой район» совместно с Федеральным агентством по печати делает проект «Помогаем вместе». Мы расскажем о том, как устроена работа благотворительных фондов, какие проекты они реализуют и какие социальные проблемы решают. Объясним, как отличить реально работающий фонд от организаций и людей, которые собирают под видом благотворительности деньги для собственного обогащения. Мы приглашаем к диалогу и вас, уважаемые читатели. Если вы хотите высказать свои комментарии о затронутых темах, присылайте нам их на почту ti@mr-msk.ru. Наиболее интересные мнения и замечания мы опубликуем.
