Зачем люди с болезнью Бехтерева объединились и создали свою некоммерческую организацию
«Я не знал о своем заболевании практически ничего. Сейчас мне в доступной форме донесли все то, на что я должен обращать внимание», — говорит Алексей Горяйнов из Москвы.
Несколько месяцев назад он впервые посетил школу пациентов, организованную сообществом пациентов с болезнью Бехтерева. Эти и другие мероприятия проводятся общественной организацией бесплатно для всех, у кого есть аналогичный диагноз.
Коварное заболевание
Болезнь Бехтерева — воспалительное заболевание позвоночника и суставов, которое может встречаться у людей любого возраста. При отсутствии правильного лечения позвонки срастаются, и человек при отсутствии лечения может со временем принять «позу просителя», его тело практически сгибается пополам.
Причиной болезни Бехтерева может стать кишечная инфекция, травма позвоночника, психологический стресс, переохлаждение, наличие генаHLA-B27.
Начинается она остро — у пациента появляется жар, сильная боль в области копчика, становится трудно встать с кровати по утрам. Но постепенно симптомы утихают, хотя воспалительный процесс продолжается. До момента следующего обострения пациент может и не подозревать, что болезнь продолжается. Хотя напоминать о ней могут боли в суставах и повышенная утомляемость.
Когда воспалительный процесс становится сильнее, появляется скованность в движениях, становится тяжело дышать и чихать. Даже подъем в лифте причиняет боль во всём позвоночнике при каждом его торможении.
Коварство болезни Бехтерева в том, что воспалительные процессы могут продолжаться в тех участках организма, где есть соединительная ткань — в почках, глазах, сердце. Многие пациенты не знают об этом и на подобные симптомы не обращают внимания. А они, в свою очередь, могут привести к слепоте и даже летальному исходу.
Раньше считалось, что болезнью Бехтерева страдают преимущественно мужчины. Но современные исследования показали, что ей подвержены в равной степени и мужчины, и женщины.
25 тысяч человек
страдают в России от болезни Бехтерева (согласно официальной статистике)
Правильный диагноз
Самая большая проблема при этом заболевании — своевременно поставленный диагноз, отмечает Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. По статистике Института ревматологии, впервые пациент обращается к врачу в среднем через 1,5 года после её появления.
Чаще всего в поликлинике его направляют к невропатологу. Тот назначает противовоспалительные препараты на время, пока не исчезнут симптомы.
«В нашем случае это не говорит о затихании болезни. Пациент может лечиться у невропатолога на протяжении нескольких лет, но бессистемно. И когда уже видны изменения, например появляется «поза просителя», человека отправляют к нужному специалисту — ревматологу», — объясняет Алексей.
В лучшем случае при болезни Бехтерева пациент оказывается у ревматолога через 5 лет после первых проявлений. Это упущенное время приводит к более тяжелым симптомам, а довольно часто — уже к инвалидности.
Присоединиться к Обществу взаимопомощи при болезни Бехтерева можно в социальной сети «ВКонтакте» — группа «Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)». Сайт организации — bbehtereva.ru
Понять, как жить дальше
Сообщество пациентов с болезнью Бехтерева стихийно образовалось в 2005 году. Тогда в соцсетях и на форуме artritu_net.ru люди спрашивали друг у друга, какие у кого симптомы, что делать. Межрегиональная организация «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» была зарегистрирована как НКО в 2012 году. Возглавил её один из пациентов — Алексей Ситало.
Сообщество стало сотрудничать с Институтом ревматологии им. Насоновой. Результатом совместной работы стали Школы пациентов, в рамках которых ведущие ревматологи рассказывают о заболевании и его лечении. Они проходят в крупных городах.
«Я до школы пациентов не связывал покраснение глаз с тем, что это может быть проявление болезни Бехтерева. Если раньше я просто закапал бы глаза какими‑то каплями и пошел дальше, то сейчас уже обращусь к офтальмологу. Эти симптомы нельзя пропускать», — рассуждает Алексей Горяйнов, слушатель Школы.
Общество взаимопомощи объясняет пациентам, что при таком диагнозе необходимо делать лечебную физкультуру, даже превозмогая боль. Только физическая активность позволяет не допустить сращивания позвонков и разрушения суставов. На сайте выложены ролики с разными видами гимнастики.
В Москве Общество организовало для пациентов бесплатные занятия по скандинавской ходьбе и йоге. «Мы предлагаем разные варианты, лишь бы люди двигались», — замечает Алексей.
НКО сотрудничает с Минздравом и учеными. В ближайших планах — провести Всероссийский форум пациентов.
Получить информацию от специалистов
С 15 по 17 сентября в Московской области пройдет форум пациентов с болезнью Бехтерева. Во время его работы можно будет услышать доклады и выступления ведущих специалистов НИИ ревматологии им. Насоновой, получить у них индивидуальные консультации, поучаствовать в групповых консультациях психологов, мастер-классах лечебной физкультуры и скандинавской ходьбы. Организаторы оплачивают проезд до пансионата в Наро-Фоминске, проживание и питание. Участникам необходимо оплатить только организационный взнос — 2 тысячи рублей.
Если Вы хотите принять участие в форуме пациентов с болезнью Бехтерева, сообщите об этом по телефону (495) 789‑87–79, доб. 157, по почте Zhekiu@stbtours.ru. Или пройдите регистрацию на сайте bbehtereva.ru (в разделе «Новости»).
Газета «Мой район» совместно с Федеральным агентством по печати делает проект «Помогаем вместе». Мы расскажем о том, как устроена работа благотворительных фондов, какие проекты они реализуют и какие социальные проблемы решают. Объясним, как отличить реально работающий фонд от организаций и людей, которые собирают под видом благотворительности деньги для собственного обогащения. Мы приглашаем к диалогу и вас, уважаемые читатели. Если вы хотите высказать свои комментарии о затронутых темах, присылайте нам их на почту ti@mr-msk.ru. Наиболее интересные мнения и замечания мы опубликуем.
